Tableau de recommandation du suivi médical
L'association vous propose de découvrir un tableau de synthèse des recommandations de suivi médical dans le cadre de la prise en charge médical du syndrome de Turner.
Ce document est issus des recommandations du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS d'octobre 2021) et n'a vocation qu'a ouvrir le dialogue avec les professionnels de santé assurant votre suivi médical pour une personnalisation de ces recommandations.
Guide de présentation du Syndrome édité par l'association
Ce guide édité par l'association vous permet de découvrir le syndrome de Turner et le projet de l'association de manière accessible et ludique.
Plaquette de présentation du projet associatif et du syndrome (format A4)
Retrouvez sous un format synthétique toutes les informations essentielles autour du Syndrome et du projet associatif porté par l'association
Protocole National de Diagnostic et de Soins (MAJ Octobre 2021)
Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.
Fiche Orphanet de présentation du Syndrome
Retrouvez le document de référence édité par Orphanet visant à une présentation aux patient(e)s, familles et au grand public du syndrome de Turner et de ses incidences sur le plan médico, social, éducatif.
Listing des coordonnées des référents régionaux
Plus d'une trentaine de bénévoles sont engagés à l'échelle Nationale pour mener des actions de cohésions locales pour favoriser la mise en réseau et la rencontre des familles et des patient(e)s.
Rejoignez dès à présent les dynamiques locales et ainsi rencontrez des pairs avec qui partager le parcours quotidien que vous vivez mutuellement
Dossier de demande de droits auprès de la MDPH
(partie administrative)
Le Syndrome de Turner apporte un certain nombre d'incidences parfois notables sur la qualité de vie de le/du patient(e). De nombreux aménagements sont alors mobilisables pour compenser ces difficultés et apporter des réponses ciblées envers ces difficultés (aménagements au sein de la scolarité/de l'emploi, mobilisation de personnels d'assistances quotidiens (assistance de vie scolaire, aide ménagère, ...), soutien au financement d'outils du quotidien (matériel informatique, appareils auditifs, ...), aides financières ponctuelles (AEEH, AAH ...).
Nos équipes sont à votre disposition pour vous accompagner dans le montage et l'accompagnement de ce dossier.
Dossier de demande de droits auprès de la MDPH (partie médicale)
Indispensable au traitement de votre demande auprès de la MDPH, le présent certificat médical doit être complété par votre endocrinologue ou le médecin traitant. Il reprend de manière détaillée l'ensemble des constats des incidences médicales du syndrome et les prises en charge afférentes à ces incidences.
Questionnaire Qualité de Vie FIRENDO à annexer au dossier MDPH (Questionnaire Adultes )
La Filière Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO a travaillé à un questionnaire patients adultes, destiné à mieux décrire le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne. L’objectif est de joindre ce questionnaire aux formulaires MDA (Maison Départementale de l’Autonomie) / MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), de manière à aider les équipes à mieux reconnaître les difficultés des adultes et des enfants atteints d’une maladie rare endocrinienne
Questionnaire Qualité de Vie FIRENDO à annexer au dossier MDPH (Questionnaire Enfants et Adolescent(e)s)
La Filière Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO a travaillé à un questionnaire patients adultes, destiné à mieux décrire le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne. L’objectif est de joindre ce questionnaire aux formulaires MDA (Maison Départementale de l’Autonomie) / MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), de manière à aider les équipes à mieux reconnaître les difficultés des adultes et des enfants atteints d’une maladie rare endocrinienne
Vous rencontrez des difficultés pour compléter et/ou mobiliser vos droits et conditions de vie ?
Nous équipes sont à votre disposition pour vous accompagner dans vos démarches administratives et citoyennes ...
Bénéficier d'un accompagnement personnalisé par nos équipes dédiées et ainsi mobiliser vos droits auprès de l'ensemble des institutions et de vos activités quotidiennes :
(Re) Découvrez les documents de références autour du Syndrome de Turner
L'association vous partage les principales ressources éditées par l'association et ses partenaires présentant le Syndrome de Turner, sa prise en charge sur le plan médico social et de présentation de notre projet associatif.
N'hésitez pas à les télécharger et les partager ! C'est déjà agir en faveur de l'association ...
Partagez un moment ludique et développez vos connaissances autour du Syndrome de Turner
L'association vous propose de tester vos connaissances autour du Syndrome de Turner et développez vos connaissances de manière ludique ! Qui sera notre grand(e) gagnant(e) ?
Partagez un moment ludique autour du Syndrome et testez vos connaissances autour des incidences du syndrome sur la fonction cardiaque
L'association vous lance un second défi et vous invite à tenter de répondre à l'ensemble des questions autour des incidences du Syndrome de Turner sur la fonction cardiaque.
Trouver les coordonnées du centre d'expertise le plus proche de chez moi
Retrouvez en un clic les coordonnées des centres de référence et/ou de compétence maladies rares le plus proche de chez vous !
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