L'association s'efforce de vous fournir
des informations claires et fiables sur le syndrome de Turner.
Issus des travaux internes de l'association ou des principales sources d'informations fiables auxquelles s'associent l'association, découvrez notre boite à outils autour du syndrome de Turner, les principales incidences, la prise en charge médicosociale quotidienne :
Plaquette de présentation
Découvrez le syndrome de Turner grâce à notre brochure informative, qui présente de manière claire les aspects essentiels cette
maladie génétique rare ainsi que les objectifs quotidiens de notre projet associatif.
Guide du Syndrome de Turner
Forcée de constater une difficulté d'accéder à une information fiable et accessible autour du Syndrome de Turner, l'association a édité un guide de présentation du Syndrome, son
diagnostic, ses recommandations de
prises en charge ...
Fiche ressources Orphanet
Orphanet est une source précieuse qui réunit les informations sur les maladies rares. Son but est de rendre le diagnostic, le soin et le traitement des personnes atteintes par ces maladies rares accessibles à tou(te)s.
Protocole National de Diagnostic et de soins
Synthèse du PNDS
pour les médecins traitants
Le tableau des recommandations de suivi médical
Ce document co-écrit par l'ensemble
des acteurs engagés dans la recherche
et l'accompagnement du Syndrome de Turner, ce document cadre la prise en charge du
diagnostic, du parcours de soins et des
recommandations médicales autour du Syndrome. Ce document est très technique et n'est pas accessible à tou(te)s.
Le médecin traitant joue un rôle primordial dans la détection des signes d'appels
conduisant à envisager le diagnostic du
Syndrome de Turner, la communauté des
acteurs médicosociaux a donc synthétisé
l'ensemble des informations importantes
autour du syndrome, son diagnostic, sa prise en charge et ressources afférentes au parcours de soins.
Découvrez le tableau de synthèse des
recommandations de suivi médical,
spécialement conçu pour les personnes
affectées par le Syndrome de Turner.
Ce tableau doit être source d'échanges
avec les professionnels de santé vous
accompagnant et ainsi êtres adapté à votre réalité de suivi propre à chacun(e).
Listing des contact
des référent(e)s régionaux/ales
L'association est représentée dans la plupart des régions en France et dans certains pays limitrophes par des familles qui ont fait le choix de faire de leurs combats individuels, une ressources pour tou(te)s.
Découvrez le listing des contacts en région et entrez en interactions avec chacun(e) d'entre elles/eux pour échanger autour de la prise en charge et/ou des actions proches de chez vous.