Bienvenue au sein
l'Association "Turner et Vous"
Notre association se bat avec passion pour éveiller les consciences, informer et enrichir les connaissances tant du grand public
que des professionnels de santé sur le Syndrome de Turner et ses conséquences.
Ce n'est pas qu'une simple mission ; c'est un véritable appel à l'action qui nécessite l'engagement de chacun d'entre nous.
Imaginez le pouvoir que vous avez !
En partageant votre expérience, en soutenant activement les initiatives de notre association, vous pouvez faire la différence.
Le syndrome de Turner, parlons-en !
Le Syndrome de Turner est une maladie rare qui résulte d'une anomalie chromosomique, spécifiquement l'absence totale ou partielle d'un des deux chromosomes X issus de la 23eme paires de chromosomes.
Cette affection, qui touche environ 1 grossesse sur 2 500 naissances, se caractérise par divers signes
cliniques tels que des retards de croissance, des anomalies cardiaques et une infertilité.
En raison de sa rareté, le diagnostic et la prise en charge du Syndrome de Turner nécessitent souvent
une approche multidisciplinaire pour aider les patientes à gérer les complications associées et
à améliorer leur qualité de vie.
La sensibilisation à cette maladie est essentielle pour favoriser le dépistage précoce et le soutien
adéquat des patientes touchées.
Un accompagnement personnalisé et quotidien
Dans le cadre de notre engagement envers les personnes atteintes
du Syndrome de Turner, nous offrons un accompagnement
sur mesure, assuré par des bénévoles formés et qualifiés.
Ces bénévoles comprennent les défis particuliers rencontrés par
les patients et leurs familles, et sont dédiés à fournir un soutien
répondant à leurs besoins précis.
Notre mission est d'établir un réseau de solidarité qui facilite l'accès à l'information, aux soins et à l'accompagnement, tout en permettant à chaque personne concernée de se sentir comprise et soutenue.
À travers ce soutien, nous visons à améliorer la qualité de vie des
patients et à renforcer la coopération entre les divers acteurs
engagés dans le parcours de soins.
Quoi de neuf pour l'association ?
Hauts de France
C'est officiel, alors que l'association s'est
mobilisée tout au long de l'année 2024,
nous participerons à la cérémonie des vœux de Monsieur le Maire de Faches-Thumesnil pour remettre le chèque à l'AFM Téléthon,
fruit de la mobilisation locale.
N'hésitez pas à vous joindre à nous !
Engagez-vous !
L'association recrute de nouveaux bénévoles pour renforcer ses équipes régionales et
poursuivre un accompagnement sérieux
et durables des patient(e)s et des familles.
Vous souhaitez rejoindre nos équipes,
contactez-nous !
Nouveau Site Internet
Nous sommes heureux de vous annoncer la mise en ligne de notre nouveau site internet pour fêter la nouvelle année 2025.
Retrouvez toute l'actualité de l'association, notre forum de discussion sécurisé et plein d'autres surprises.
Bonne Visite !
Testez vos connaissances
autour du Syndrome de Turner
Vous souhaitez tester vos connaissances autour du Syndrome de Turner, ses incidences et sa prise en charge ?
Tentez de répondre à cette série de 50 questions et découvrez votre niveau de connaissance autour du Syndrome.
Ateliers et rencontres
Dans le cadre de notre engagement envers les personnes touchées par le Syndrome de Turner, nous organisons régulièrement des ateliers en visioconférence et en présentiel.
Ces sessions sont conçues pour fournir des informations précieuses, échanger des expériences et créer un espace de soutien pour les familles et les patients.
Les participants peuvent se connecter facilement et bénéficier de l'expertise de professionnels de santé et de spécialistes du domaine et/ou l'équipe d'écoutant(e)s formé(e)s de l'association.
Pour rester informé de nos prochaines activités et événements, n'hésitez pas à suivre nos réseaux sociaux.
Nous y partageons toutes les mises à jour concernant nos ateliers, ainsi que des ressources en lien avec le Syndrome de Turner.
Rejoignez-nous et participez à notre communauté solidaire !
Plaidoyer pour les patients
Nous travaillons à sensibiliser le public et à promouvoir des politiques favorables aux personnes atteintes de
maladies rares. Il est essentiel de créer une prise de conscience autour de ces conditions parfois méconnues, afin de garantir un meilleur accès aux soins,
aux traitements et aux ressources spécifiques qui
répondent aux besoins des patients et de leurs familles.
En collaborant avec différentes parties prenantes,
nous visons à renforcer les initiatives qui soutiennent
la recherche et le développement de solutions adaptées. Notre engagement est de faire entendre la voix des
patients et de contribuer à une société plus inclusive et bienveillante envers ceux qui vivent avec des maladies rares.
+ de 1100
personnes mobilisées
+ de 40
bénévoles engagés en région
+ de 100
partenariats quotidiens engagés
©Turner et Vous. Tous droits réservés - Janvier 2025
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